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Ce n’est plus une chose sûre : les dossiers montrent comment l’enquête du N.-B. sur une maladie mystérieuse a changé au fil du temps

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Pendant trois mois l’an dernier, des experts médicaux et environnementaux du Nouveau-Brunswick, ainsi que de nombreux autres pays de la province, ont rencontré des responsables provinciaux de la santé publique au sujet de ce qu’ils ont décrit comme un « syndrome neurologique de cause inconnue ».

Mais tout a changé le 6 mai 2021, lorsque les responsables provinciaux de la santé ont interrompu ces réunions.

Selon la province, le syndrome de cause inconnue a touché 48 personnes qui présentent des symptômes tels que des problèmes de mémoire, des problèmes d’équilibre et des changements de comportement.

Des centaines de pages de documents obtenus par CBC News grâce à l’accès à l’information révèlent de nouveaux détails sur ces réunions et la façon dont la stratégie du Nouveau-Brunswick concernant l’enquête sur le syndrome a changé au fil du temps.

Un comité de surveillance, composé principalement de neurologues de la province, a mené une enquête clinique auprès des patients du groupe.

Leur rapport devrait être publié au début de cette année et pourrait conclure qu’il n’y a pas de syndrome mystérieux.

La ministre de la Santé du Nouveau-Brunswick, Dorothy Shephard, a déclaré qu’un rapport sur une enquête clinique sur le syndrome mystérieux est attendu au début de cette année. (Ed Hunter/CBC)

La ministre de la Santé, Dorothy Shephard, a déclaré en octobre que les autorités remettaient en question la validité de la théorie d’un syndrome inconnu.

Le ministre de la Santé a déclaré que huit patients, dont six faisaient partie du groupe initial de 48, décédés, avaient des résultats d’autopsie indiquant qu’ils étaient décédés de maladies connues, telles que le cancer, la démence à corps de Lewy et la maladie d’Alzheimer.

À peu près au même moment où les réunions avec les experts ont été annulées, le message du gouvernement autour du syndrome a commencé à changer, passant de quelque chose de précis à une description avec des mots comme « potentiel ».

C’est également à ce moment-là que la province a commencé à éloigner le Dr Alier Marrero, qui a identifié 46 des 48 patients, de l’enquête.

Le ministre de la Santé est passé de la désignation de Marrero comme chef de l’enquête en avril à la déclaration en octobre qu’il n’avait jamais été le chef de file et qu’une enquête « devrait être menée dans une perspective impartiale ».

CBC News a demandé à Marrero de répondre au commentaire de Shephard, mais son employeur, Vitalité Health Network, a refusé de commenter car l’enquête est en cours.

L’enquête de la province remise en question

Des critiques, dont certains patients et Marrero, ont remis en question la stratégie de la province.

« On nous a dit que nous n’avions pas le droit de mettre à jour les cas les plus récents », a déclaré Marrero dans une entrevue avec Radio-Canada enquêter en octobre, alors qu’il décrivait le changement de stratégie des fonctionnaires provinciaux au printemps dernier.

« Ne pas divulguer de nouvelles statistiques, sans parler de nouveaux décès. »

Plusieurs patients et les membres de leur famille ont signé une lettre à Shephard le mois dernier, appelant au rétablissement immédiat de la collaboration avec les scientifiques de l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et « d’autres collègues à travers le pays ».

Le Dr Alier Marrero, le neurologue qui a traité de nombreux patients qui composent le groupe du syndrome mystérieux du Nouveau-Brunswick, a remis en question la stratégie d’enquête de la province. (Virginia Smart/CBC)

« Ces barrières empêchent les experts scientifiques d’aider le Dr Marrero à découvrir la cause profonde de nos maladies », indique la lettre.

Le gouvernement provincial a nié avoir demandé aux experts fédéraux de se retirer, affirmant qu’il avait toujours accueilli favorablement les commentaires.

« Tous les cas se sont produits au Nouveau-Brunswick, et il incombait donc à Santé publique Nouveau-Brunswick de prendre les devants », a déclaré Shephard en octobre, lorsqu’on lui a demandé si les experts avaient été priés de se retirer.

Mais les dossiers montrent que la stratégie de la province a été de se replier sur elle-même et d’examiner les données dont elle disposait déjà.

La chasse commence

En janvier dernier, le gouvernement provincial a lancé une enquête sur la grappe qui verrait éventuellement plus de 40 « experts en la matière » consultés provenant de deux paliers de gouvernement.

Un porte-parole de l’Agence de la santé publique du Canada a déclaré que les réunions avaient été organisées à la demande du gouvernement du Nouveau-Brunswick. Les tâches comprenaient « définir la nature de l’état neurologique atypique ».

Les réunions de groupe ont commencé en février. Le 5 mars, le bureau du médecin-hygiéniste en chef du Nouveau-Brunswick a envoyé une note aux fournisseurs de soins de santé de toute la province au sujet d’un « syndrome neurologique atypique distinct » et les a avertis de faire attention aux symptômes neurologiques inhabituels.

« Il s’agit très probablement d’une nouvelle maladie », a déclaré à la presse le médecin hygiéniste en chef, le Dr Jennifer Russell, le 18 mars. « Nous n’avons vu cela nulle part ailleurs. »

Fin mars, la liste des invitations aux réunions d’enquête sur les grappes s’est agrandie pour inclure des experts en sécurité alimentaire, en santé environnementale et en infections qui se déplacent entre les animaux et les humains.

En avril, le gouvernement a lancé un site Web contenant des informations sur le syndrome, suggérant que plusieurs médecins avaient remarqué des cas et qu’une enquête approfondie avait été menée.

Il s’agit probablement d’une nouvelle maladie.-Médecin hygiéniste en chef Dre Jennifer Russell

« Malgré une enquête médicale approfondie, un diagnostic pour ces personnes n’a pas encore été déterminé », a déclaré le site Web.

Les experts ont discuté des tests

Le procès-verbal montre que le groupe d’experts a discuté de la cartographie des proliférations de cyanobactéries, des tests de toxines et de l’échantillonnage pour la maladie débilitante chronique chez les cerfs. Ils ont également suggéré des questions aux patients devraient être posées dans une enquête épidémiologique.

Le procès-verbal montre également que Marrero a déclaré au groupe que des médecins d’un certain nombre d’autres provinces lui avaient renvoyé des cas potentiels.

Le ministre de la Santé a déclaré en octobre qu’il n’y avait aucun cas à l’extérieur du Nouveau-Brunswick.

Un expert qui avait été consulté par la province, le Dr Neil Cashman, un expert en neurologie de la faculté de médecine de l’Université de la Colombie-Britannique, a déclaré à CBC News au printemps que des experts étudiaient la possibilité qu’une toxine environnementale appelée BMAA puisse causer aux patients symptômes.

Le procès-verbal d’une réunion du 15 avril décrit le BMAA comme un « sujet très débattu ».

À la fin avril, un scientifique de l’ASPC a discuté de l’obtention du consentement des patients pour les tests. Les dossiers montrent que des « tests cérébraux » pour le BMAA ont été discutés, ainsi que des échantillons de test de la moelle épinière, des reins et du foie des patients. Il fait également référence aux tests de détection des métaux lourds.

« Nous devons disposer de preuves suffisantes/suffisantes avant de lancer un appel pour des collectes d’échantillons, car nous sommes responsables du financement », indique le procès-verbal.

Moins d’une semaine plus tard, les responsables de la santé publique ont annulé la prochaine réunion prévue.

La province suspend les réunions

« Nous suspendrons les réunions en cours concernant un syndrome neurologique jusqu’à ce que nous ayons eu le temps d’approfondir les données existantes », a écrit Joan McGowan, responsable de l’examen et de l’alignement du programme auprès du ministère de la Santé, dans un e-mail aux experts sur Le 6 mai.

« Nous vous remercions d’avoir partagé votre expertise inestimable à ce jour et attendons avec impatience la reprise de réunions plus importantes dans un proche avenir. »

Le groupe ne s’est plus rencontré.

Un porte-parole du ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick n’a pas répondu aux questions sur les raisons de l’arrêt des réunions.

Un porte-parole de l’ASPC a déclaré que les réunions « avaient été suspendues d’un commun accord » entre les gouvernements fédéral et provincial afin que la province puisse « recentrer ses efforts à l’interne » sur la création d’une nouvelle enquête, qui n’inclurait que des experts du Nouveau-Brunswick.

Des experts et des responsables de la santé publique du Nouveau-Brunswick ont ​​discuté des causes possibles d’un syndrome neurologique inconnu et ont effectué plusieurs types de tests avant l’arrêt des réunions en mai dernier. (CBC/The Fifth Estate)

« Les réunions n’ont pas repris depuis ce temps, bien que l’ASPC ait entre-temps fourni un soutien continu et étendu au Nouveau-Brunswick en réponse à un certain nombre de demandes spécifiques », a écrit la porte-parole Kathleen Marriner dans une déclaration envoyée par courriel à CBC.

Les dossiers suggèrent également que Santé publique du Nouveau-Brunswick a cessé de travailler en étroite collaboration avec des représentants d’autres ministères de son gouvernement.

Le ministère de l’Environnement et des Gouvernements locaux et le ministère des Ressources naturelles et du Développement énergétique ont fourni à CBC News plus de 650 pages de documents sur l’enquête sur le syndrome.

Interrogé à nouveau plus tard dans l’année, aucun des deux départements n’a été en mesure de trouver des documents liés à l’enquête entre la mi-juin et la mi-octobre.

Petit comité local

Le 6 mai, le même jour où les réunions avec les experts étaient interrompues, le Dr Édouard Hendriks, alors vice-président aux affaires médicales, universitaires et de recherche du Réseau de santé Horizon, une régie régionale de la santé, a proposé un nouveau plan pour enquêter sur la grappe. .

Dans un courriel adressé au sous-ministre de la Santé du Nouveau-Brunswick et à un neurologue à l’Hôpital de Moncton, Hendriks a suggéré que le gouvernement forme un comité plus restreint pour assurer la surveillance « par un groupe objectif d’aider les cliniciens ».

Environ un mois plus tôt, la province a financé l’ouverture de la clinique MIND, une clinique à Moncton dotée de Marrero et de deux autres médecins et spécialisée dans le traitement des patients atteints de problèmes neurodégénératifs.

L’annonce du comité de surveillance a laissé les médecins de The Mind Clinic perplexes quant à son mandat et à savoir s’ils « effectueraient essentiellement un examen de leurs services professionnels/cliniques », selon un e-mail envoyé par un membre du personnel d’Horizon Health à Hendriks.

Marrero, photographié ici à la clinique MIND de l’Hôpital de Moncton, ne fait pas partie d’un comité mis sur pied par le ministère de la Santé pour enquêter sur un groupe de patients atteints d’une maladie neurologique inconnue. (Réseau de santé Horizon)

Les trois médecins se sont sentis « très déconnectés » du comité, selon l’e-mail.

Au début, le ministre de la Santé a suggéré que le comité travaillerait avec Marrero.

« Nous avons mis en place un comité de surveillance pour assister le Dr Marrero dans cette [investigation] processus et pour nous assurer que nous couvrons toutes nos bases », a déclaré Shephard lors d’une conférence de presse COVID le 27 mai.

Marrero dit que le syndrome « ​​prend de l’ampleur »

Mais lors d’une conférence de presse en octobre, il était clair que Marrero n’était plus impliqué.

« Le Dr Marrero n’était pas le responsable de cette enquête », a déclaré Shephard.

« La santé publique a dirigé cette enquête. »

Dans son entretien avec enquêter, Marrero a déclaré avoir rencontré régulièrement des responsables de la santé publique pendant des mois jusqu’à ce que cela s’arrête.

« Tout d’un coup, au mois de juin, on a décidé que c’était le Nouveau-Brunswick, avec le comité créé, qui s’occuperait de tout et on nous a tenus en dehors de ça », a déclaré Marrero en français.

Plus tôt ce mois-ci, lorsqu’on lui a demandé de ramener des scientifiques fédéraux dans le giron et de mener des tests environnementaux, Shephard a suggéré que le gouvernement « irait plus loin » s’il pensait que cela était nécessaire, mais seulement après la fin de son examen clinique.

« C’est le travail préliminaire qui aurait dû être fait en premier lieu », a-t-elle déclaré.

Mais Marrero s’en tient à sa théorie.

« Je crois qu’il existe une maladie inconnue pour laquelle je vois de plus en plus de cas et de plus en plus de jeunes qui doivent avoir un diagnostic et qui méritent d’avoir une recherche approfondie par des équipes, des experts du domaine, au niveau national et même international », a-t-il déclaré à Radio-Canada.

« Je suis convaincu qu’il prend de l’ampleur, car je le vois cliniquement. »

Source : www.cbc.ca

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