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27 janvier 2022 06:28
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Cet Ontarien attend depuis plus de 2 ans que son fauteuil roulant électrique cassé soit remplacé

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Il était 4 heures du matin le lendemain de Noël et Shawn Brush était coincé.

Il essayait de regarder des films de Noël lorsque son fauteuil roulant électrique s’est de nouveau cassé. Cette fois, il s’est figé dans une position inclinée. L’homme de 52 ans de Burlington, en Ontario, a été pris au piège.

« Je ne pouvais ni entrer ni sortir », a-t-il déclaré. « Mon téléphone était sur mon lit. J’ai réussi à entrer dans la chambre. J’ai conduit à reculons et j’ai pu me lever à moitié de la chaise et appeler les pompiers. »

Brush attend depuis deux ans une nouvelle chaise et cite un processus bureaucratique chronophage qui ralentit les personnes qui ont besoin d’appareils fonctionnels. Il dit qu’il parle pour les autres dans sa position.

« Il y a toutes sortes de personnes qui traversent cela », a-t-il dit, et « il n’y a personne que je puisse blâmer ».

Brush a le syndrome de Morquio, un trouble métabolique rare caractérisé par le nanisme, des os plus mous et une poitrine de pigeon, par exemple. Il est bénéficiaire du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH).

Le fauteuil roulant électrique actuel de Brush n’a pas d’accoudoir et n’a pas de fonction d’inclinaison, et ses pneus sont usés, entre autres problèmes. Les pompiers ont dû l’aider à sortir de sa chaise le lendemain de Noël. (Bobby Hristova/CBC)

Cela n’empêche pas Brush de jouer de la musique, mais il vit avec une douleur chronique et dit qu’il a été dans et hors d’un fauteuil roulant depuis aussi longtemps qu’il se souvienne.

« Si c’est cassé… c’est incapacitant »

En 2015, Brush a reçu un nouveau fauteuil roulant électrique par le biais du Programme d’appareils et accessoires fonctionnels (PAA) de l’Ontario, qui aide les gens à payer pour des fauteuils roulants et d’autres appareils.

Il a dit qu’il devait généralement le remplacer tous les cinq ans. En 2020, a déclaré Brush, il était tombé en panne plusieurs fois.

Il a également dit qu’il avait attendu des mois pour des réparations.

Par exemple, en 2018, il lui a fallu de mai à octobre pour faire remplacer les roues avant du fauteuil roulant électrique, il en a donc été privé pendant une grande partie de ce temps et a dû utiliser des alternatives, comme un fauteuil roulant manuel.

Tracy Odell, présidente de Citizens With Disabilities Ontario, a déclaré qu’elle et d’autres avaient également dû faire face à de longues attentes. Pour obtenir l’approbation d’un nouveau siège pour son fauteuil roulant électrique, elle avait besoin d’un physiothérapeute pour convenir que c’était nécessaire.

« La plupart des gens dans ma position, nous savons ce dont nous avons besoin. Vous n’avez pas besoin de quelqu’un pour vous dire que vous êtes trop grand pour votre chaussure », a déclaré Odell.

Elle a attendu environ six mois avant d’obtenir l’autorisation, mais n’a toujours pas entendu s’ils avaient la pièce nécessaire pour effectuer la réparation.

« Si c’est cassé, ce n’est pas seulement gênant », a-t-elle déclaré. « C’est invalidant. »

La province a déclaré que les fournisseurs de services n’ont pas toujours de pièces spécialisées et doivent commander auprès du fabricant. Il existe également des problèmes de chaîne d’approvisionnement mondiale.

Demander un nouveau fauteuil roulant

En janvier 2020, a déclaré Brush, il a essayé de se faire évaluer par un ergothérapeute pour commencer le processus d’un nouveau fauteuil roulant. Il a postulé via ADP et a contacté Motion, le seul fournisseur responsable de sa chaise.

Il a déclaré que COVID-19 avait retardé le processus jusqu’à l’été avant qu’un représentant d’ADP, un représentant de Motion et son ergothérapeute lui apportent une chaise d’essai et terminent les documents de financement d’ici l’été.

Brush a besoin d’une chaise personnalisée qui inclut des fonctionnalités qu’ADP ne considère pas comme essentielles. S’il n’est pas jugé essentiel, Brush doit le payer.

Par exemple, une lumière, un repose-pieds pour soulager la pression sur sa colonne vertébrale et une fonction qui l’aide à surélever son siège ne sont pas couverts.

« Cela me permet d’être un peu plus indépendant en atteignant les choses dans le placard et le réfrigérateur et en cuisinant… J’apprécie aussi beaucoup cela pour mon interaction sociale et pour m’asseoir dans un bar et parler aux gens dans les yeux, et pour danser », Brush a dit de la fonction d’élévation.

Le coût total du fauteuil roulant est d’environ 27 000 $. Brush a dû payer environ 12 000 $ de ce montant qu’il a pu obtenir grâce aux collectes de fonds et aux dons.

Mais Brush a dû attendre août 2021 – environ un an – pour que Motion règle les problèmes avec le repose-pieds. Il y avait une incertitude quant à savoir si le repose-pieds fonctionnerait comme il le souhaitait.

Coincé dans un fauteuil roulant cassé

Ce n’est qu’en décembre 2021 qu’il a pu obtenir les mesures dont il avait besoin pour passer sa commande, mais la maladie familiale a constitué un autre revers. En attendant, il utilise un fauteuil roulant manuel personnalisé.

Maria Handley, directrice régionale du centre-ouest de l’Ontario de Motion, a déclaré dans un communiqué que l’entreprise essaie de servir les gens de la meilleure façon possible.

Brush est assis sur un fauteuil roulant manuel personnalisé en attendant de faire réparer son fauteuil roulant électrique. (Bobby Hristova/CBC)

« Le processus de demande de financement pour l’achat d’un appareil (par exemple, le programme d’appareils assistés en Ontario) et le processus d’approbation du financement pour la réparation d’un équipement (par exemple, le programme ontarien de soutien aux personnes handicapées) peuvent varier », a-t-elle déclaré. « Mais c’est le rôle de Motion de travailler avec tous les membres du cercle de soins pour faire avancer le processus et fournir des appareils de mobilité et/ou des réparations à nos clients communs le plus rapidement possible.

« Par exemple, Motion conserve un inventaire de certaines pièces nécessaires aux réparations et travaille en étroite collaboration avec nos partenaires fabricants pour une livraison accélérée des pièces. »

Odell a déclaré que les gens redoutaient de commander de nouveaux fauteuils roulants en raison du processus laborieux et de la fréquence à laquelle les styles de fauteuils roulants changeaient. Elle a dit qu’il lui fallait environ six mois pour en obtenir un nouveau, mais c’était avant la pandémie.

Le processus d’approbation de certains articles, comme les pneus crevés et les batteries, devrait être accéléré, a-t-elle déclaré. Les entreprises responsables des fauteuils roulants devraient également avoir ces articles en stock, et il devrait y avoir plus d’un fournisseur de fauteuils roulants électriques, pas seulement Motion, a déclaré Odell.

Encore de l’attente et de bonnes nouvelles

La semaine dernière, l’équipe de travailleurs de Brush lui a rendu visite pour confirmer les mesures et commencer à passer la commande de sa nouvelle chaise. Mais il fait face à plus d’obstacles. Le processus a pris tellement de temps qu’il doit présenter une nouvelle demande à ADP pour obtenir le financement nécessaire.

Il demande également à essayer de couvrir les coûts des fonctionnalités supplémentaires, telles que l’élévation et le repose-pieds. Si ADP refuse de le financer, il fera appel.

On ne sait pas combien de temps tout cela prendra pour comprendre.

La bonne nouvelle est que la province autorise désormais les applications ADP en ligne, ce qui accélérerait le processus.

« Depuis le 31 mai 2021, la soumission électronique a été instituée dans le processus de demande ADP et a réduit les temps d’attente de six à huit semaines à environ deux semaines afin que les clients puissent recevoir leurs appareils plus rapidement », a déclaré le ministère de la Santé dans un communiqué.

De plus, après avoir attendu depuis le lendemain de Noël, a déclaré Brush, quelqu’un devait arriver mercredi pour réparer son fauteuil roulant électrique.

« Ce qui doit arriver, c’est le changement. Je vais obtenir ce dont j’ai besoin, d’une manière ou d’une autre. Passer par la frustration de l’obtenir est le problème. Il doit y avoir un meilleur moyen. »

Source : www.cbc.ca

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