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Sa mère a reçu un diagnostic de démence. Le médecin a dit: « Bonne chance, Mme Webster »

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Claire Webster appelle le programme d’éducation sur la démence qu’elle a lancé à McGill « le cadeau de la maladie de ma mère ».

Date de publication :

14 janvier 2022 • Il y a 40 minutes • 5 minutes de lecture • Rejoignez la conversation La maladie d’Alzheimer a jeté une ombre sur la vie de Claire Webster. Elle a utilisé son expérience pour aider d’autres proches aidants. Photo par Pierre Obendrauf /Montreal Gazette

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Beaucoup de gens pensent que la démence se déclare avec une perte de mémoire. Mais les premiers signes et symptômes impliquent souvent des changements subtils de comportement ou de personnalité, explique Claire Webster, fondatrice et ambassadrice du programme d’éducation sur la démence de l’Université McGill.

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C’était donc avec sa mère, Vieno Leskinen : elle est devenue convaincue qu’un voisin était un membre d’Al-Qaida. Elle a utilisé un vocabulaire qu’elle n’a jamais eu, qualifiant ses trois petits-enfants bien-aimés de stupides. Son écriture a changé. Elle portait un manteau d’hiver à un match de tennis d’été.

Sa mère « savait qu’elle se sentait différente, mais ne voulait pas qu’on en parle », se souvient Webster. « Je l’ai emmenée chez le médecin contre son gré. »

Le médecin a posé un diagnostic de maladie d’Alzheimer, annulé le permis de conduire de Leskinen sur-le-champ et l’a référée à un neurologue.

« J’ai demandé au médecin : ‘Et maintenant ?’ ” Il a répondu que sa mère ne pouvait plus vivre de façon indépendante et a dit: ” ‘Bonne chance, Mme Webster.’ C’est la prescription de soins que j’ai reçue.

C’était en septembre 2006. Elle avait 38 ans; sa mère avait 74 ans. Webster ne savait pas comment accéder à l’aide du système de santé.

« Vous êtes projeté dans le rôle d’aidant et vous ne vous en rendez même pas compte. Vous ne connaissez pas les enjeux : comment obtenez-vous une aide pour les soins à domicile? Quel est le rôle du CLSC? A quels crédits d’impôt avez-vous droit ? J’entrais dans ce voyage à l’aveugle.

« J’aurais aimé être préparé pour ce premier rendez-vous chez le médecin, j’aurais aimé avoir insisté et dit: » Dites-moi quelles sont les ressources disponibles. Mais j’étais comme un cerf pris dans les phares », a déclaré Webster, un enfant unique.

« Je ne saurais trop insister sur l’importance de s’instruire, de chercher du soutien dès le début. »

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Au moment du diagnostic de sa mère, les trois enfants de Webster avaient moins de 10 ans et elle travaillait à plein temps avec son mari dans son entreprise d’aménagement paysager.

Elle a déménagé sa mère dans une résidence privée, ce qui était bien au début. Mais au fur et à mesure que l’état de santé de Leskinen progressait, « le personnel n’était pas formé pour prendre soin de personnes comme elle ».

En 2008, Leskinen a eu besoin d’une chirurgie de remplacement de la hanche d’urgence; personne n’avait préparé Webster « à ce qui se passe lorsqu’une personne atteinte de démence est hospitalisée. Je n’ai pas été informé de l’impact de l’anesthésie ou du délire que tant de personnes vivent.

À la suite de son séjour à l’hôpital, qui a entraîné de nombreuses complications, sa mère a passé plusieurs mois dans un centre de réadaptation. Webster était là quotidiennement en tant que son avocat.

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« Et mes enfants se disaient : « Pourquoi ne m’emmenez-vous pas au football ? » ou « Pourquoi n’êtes-vous pas comme les autres mères ? »

« J’étais coincée entre m’occuper de mes jeunes enfants et de ma mère. Je voulais faire de mon mieux pour eux – et pour mon mari et mon travail. Je courais partout comme un poulet avec la tête coupée », se souvient-elle.

« Ma plus grande erreur a été d’essayer d’être une super-femme. »

Claire Webster avec sa mère, Vieno Leskinen, lors du baptême de la fille cadette de Webster. Claire Webster avec sa mère, Vieno Leskinen, lors du baptême de la fille cadette de Webster. Photo gracieuseté de Claire Webster

Webster n’a pas réalisé les effets du chagrin anticipé. « Alors que vous êtes témoin du déclin cognitif et physique, vous êtes constamment en deuil. »

Et elle était en colère. « J’étais en colère contre ce que la maladie faisait à ma mère et à ma vie – et en colère contre le système de santé. »

À l’été 2011, Webster a « craqué ». Elle a souffert d’un grave burn-out.

Avec le temps passé dans une retraite de santé et un traitement par un psychologue, « la guérison a commencé ».

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Elle a commencé à faire du bénévolat avec Alzheimer Groupe Inc . (AGI), en encadrant les familles et en parlant publiquement des ravages que la maladie fait peser sur les aidants familiaux. Les gens de la communauté élargie l’ont contactée pour obtenir de l’aide.

Une professeure de l’École de physiothérapie et d’ergothérapie (SPOT) de McGill a contacté AGI : Est-ce qu’une soignante partagerait son histoire ? Webster a préparé une présentation PowerPoint, montrant des photos de sa mère alors qu’elle s’adressait à une classe de 70. « J’ai parlé des défis et de ce qui arrive à une personne – et je ne pouvais pas m’arrêter de pleurer », a-t-elle déclaré.

Les élèves se sont alignés pour la serrer dans ses bras et la remercier, et lui dire comment leurs propres mères qui s’occupaient de parents vieillissants vivaient ce qu’elle vivait.

En 2012, la mère de Webster a été transférée dans un établissement public de soins de longue durée, « où elle a reçu des soins incroyables jusqu’à son dernier jour ». Leskinen est décédé quatre ans plus tard, à 82 ans.

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En 2015, Webster consacrait tellement de temps bénévolement et trouvait cela si gratifiant qu’avec les encouragements de son mari, elle a poursuivi une accréditation professionnelle. Elle a complété un programme de certification en tant que consultante en soins de la démence et un autre en tant que consultante en vieillissement.

En 2016, elle a fondé Caregiver Crosswalk Inc. , une société de conseil qui offre des services d’éducation et de soutien aux aidants de personnes atteintes de démence.

Claire Webster avec sa mère, Vieno Leskinen, quelques mois avant la mort de Leskinen.  Sur la balance qu'il faut trouver en s'occupant d'un membre de la famille atteint de démence, Webster a déclaré: Claire Webster avec sa mère, Vieno Leskinen, quelques mois avant la mort de Leskinen. Sur l’équilibre que l’on doit trouver en prenant soin d’un membre de la famille atteint de démence, Webster a déclaré: « Ma plus grande erreur a été d’essayer d’être une super-femme. » Photo publiée avec l’aimable autorisation de Claire Webster

Elle a continué comme conférencière invitée annuelle aux étudiants en physiothérapie et en ergothérapie de McGill et, en 2016, un professeur lui a dit qu’elle devrait envisager d’enseigner aux étudiants en médecine. Au début de 2017, Webster a eu une réunion sur le sujet avec le Dr David Eidelman, doyen de la faculté de médecine et des sciences de la santé de McGill. Peu de temps après, elle a été invitée à développer le programme d’éducation sur la démence de McGill, un programme de sensibilisation communautaire lancé cette année-là.

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En tant que moteur du programme, une collaboration avec la faculté de médecine et des sciences de la santé et le Centre Steinberg de simulation et d’apprentissage interactif de McGill, Webster travaille avec une équipe de professionnels de la santé multidisciplinaires pour développer des programmes pour les proches aidants.

Elle donne des conférences aux professionnels de la santé de demain, y compris les étudiants SPOT et les étudiants en médecine; elle s’est adressée à des étudiants en travail social et s’apprête à s’adresser prochainement à des étudiants en sciences infirmières.

Les co-directeurs académiques/médicaux du programme sont deux sommités de la maladie d’Alzheimer : le Dr José Morais, chef de la division de médecine gériatrique, et le Dr Serge Gauthier, professeur émérite de neurologie et de neurochirurgie.

Lorsque les ateliers en personne ont été suspendus en raison de la pandémie de COVID-19 au début de 2020, ils ont été remplacés par des webémissions, surnommées McGill Cares. Plus de 60 épisodes ont été diffusés. Ils peuvent être visionnés sur mcgill.ca/dementia ou écoutés sous forme de balados sur Apple Podcasts, Spotify ou Google.

Un guide d’accompagnement sur la démence peut être téléchargé gratuitement en anglais ou en français à partir du site Web ci-dessus.

« C’est le cadeau de la maladie de ma mère », a déclaré Webster à propos du programme. Le point culminant de tant d’années difficiles a été « de faire le travail que je fais maintenant ».

EN UN COUP D’ŒIL

Pour en savoir plus, visitez mcgill.ca/dementia et carecrosswalk.com.

sschwartz@postmedia.com

  1. Il est presque impossible d'inverser les lésions cérébrales causées par la maladie d'Alzheimer, ce qui rend impérative une détection précoce.

    Une aide est disponible pour les aidants Alzheimer

  2. Martin Duckworth a décidé de faire une pause dans le cinéma il y a environ cinq ans pour se concentrer sur les soins de sa partenaire de près de 50 ans, Audrey Schirmer.

    Brownstein : Hommage à la femme du cinéaste Martin Duckworth et à leur amour

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Source : montrealgazette.com

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