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18 août 2022 02:46
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Enfin un rein grâce à sa mère et quatre inconnus

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Un adolescent qui attendait une greffe de rein depuis près de cinq ans a enfin retrouvé une vie plus normale, grâce à sa mère et à quatre généreux inconnus qui ont participé à un rare don d’organes jumelé.

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Halil Akyol, dix-sept ans, a attendu un rein pendant quatre ans et demi. Trois fois par semaine, il devait se rendre à l’Hôpital de Montréal pour enfants pour nettoyer son sang avec des traitements d’hémodialyse.

C’était une question de survie, donc pas de congé ni de vacances pendant 236 semaines. Et comme si cela ne suffisait pas, l’adolescent a même dû se priver de chocolat, un aliment trop riche en phosphore pour ses reins malades.

« C’était long! » souffle Halil, qui se réjouit d’une liberté retrouvée depuis sa greffe en mars dernier.

« J’ai même pris du poids », rigole-t-il.

Il avait 12 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué une grave insuffisance rénale. Pendant des années, il avait souffert de nausées et de fatigue inexpliquées.

Une mutation génétique rare a déclenché ses problèmes rénaux et seule une greffe pourrait lui redonner une vie saine.

Pas de donneur

Dès le départ, ses parents étaient prêts à lui donner un rein. Mais des tests ont déterminé que sa mère était incompatible avec lui et que son père souffrait de diabète, l’empêchant de perdre un rein.

Il a donc dû attendre l’organe d’un donneur décédé. Mais Halil avait également un groupe sanguin moins courant, B, limitant les donneurs potentiels.

Comme si cela ne suffisait pas, la pandémie de COVID-19 a également réduit les dons d’organes dans la province de près de 20 %.

Et le temps presse pour Halil. Les enfants sont prioritaires sur la liste des dons d’organes… mais son 18e anniversaire approchait à grands pas.

Son médecin, le Dr Indra Gupta, voulait absolument qu’il reçoive sa greffe avant qu’il ne tombe sur la liste d’attente des adultes.

C’est ainsi qu’elle a eu l’idée du don croisé. Puisque la mère de Halil était prête à donner un rein, et en bonne santé pour le faire, elle pouvait s’inscrire à ce programme pancanadien (voir texte ci-contre).

Elle donnerait son rein à un étranger et en échange, son fils recevrait un rein compatible d’un autre étranger.

« C’était naturel », a déclaré Aysegul Perisan, 41 ans, qui souhaitait plus que tout donner à son fils une vie normale.

Énergie retrouvée

« J’ai plus d’énergie », remarque déjà Halil, dont le corps s’adapte au nouvel organe.

Les traitements d’hémodialyse l’ont épuisé, se souvient-il. Heureusement, ses fréquentes absences de l’école pour les recevoir ne l’ont pas empêché de terminer ses études secondaires ce printemps.

«Mais toutes les matières fortes, en mathématiques et en sciences, me manquent», dit-il, ajoutant qu’il s’y attaquera au cégep cet automne, car il entrevoit une carrière en médecine.

Six blocs opératoires en même temps

Le don croisé qui a permis à Halil Aykol d’obtenir une greffe de rein a mobilisé trois hôpitaux montréalais et six salles d’opération le même jour.

Dr Indra Gupta.  Néphrologue

Photo de courtoisie

Dr Indra Gupta. Néphrologue

« C’était comme une grande symphonie pour organiser tout le monde », explique Indra Gupta, néphrologue pédiatre à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

Ce n’était que le troisième don croisé pour un patient à l’hôpital, c’était donc un événement assez rare.

Habituellement, les greffes de rein proviennent d’un être cher ou d’un donneur décédé.

« Il y avait un besoin urgent de lui trouver un rein », explique le Dr Gupta, d’où l’idée du Programme de don jumelé de rein, géré par la Société canadienne du sang.

Trouver le bon donneur

Les informations sur les donneurs et les receveurs sont conservées dans une base de données et l’organisation fait  » allumettes quelques fois par an, dit l’infirmière Angela Burns.

Les donateurs et les bénéficiaires restent toujours anonymes. Dans ce cas, il a fallu trois duos, étonnamment tous à Montréal, pour en arriver là.

« C’est tragique pour un parent de se voir refuser d’être donneur pour son enfant », souligne le Dr Gupta, ajoutant que beaucoup sont ainsi motivés à donner à un étranger en échange d’un rein pour leur proche.

D’autres duos peuvent être composés d’amis ou de frères et sœurs, dit-elle.

De meilleurs reins

Le don croisé a aussi ses avantages, poursuit le néphrologue.

« La vie d’une greffe d’une personne vivante dure plus longtemps que celle d’un donneur décédé », explique-t-elle.

Le Dr Gupta salue l’altruisme des donateurs. Toute l’équipe médicale qui suit Halil depuis près de cinq ans est également soulagée.

« Nous n’aimons pas voir des enfants sous dialyse pendant si longtemps », souffle Mme Burns.

Le manque de donneurs a de lourdes conséquences, d’où l’importance de signer sa carte et d’en parler avec ses proches, ajoute le Dr Gupta.

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Source : www.journaldemontreal.com

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